Una famiglia di Castelfranco ha lanciato l’appello per raccogliere i soldi per pagare la cura sperimentale al figlio di 8 mesi affetto da Sma1, malattia rara degenerativa
Un neonato di appena 8 mesi sta lottando con tutte le sue forze per sopravvivere ad una malattia rara che gli è stata diagnosticata subito dopo la nascita. I genitori lanciano un appello per riuscire a raccogliere oltre 2 milioni di euro per pagare la cura sperimentale che forse potrebbe salvarlo.
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La famiglia del piccolo Nicolò vive a Castelfranco Veneto, lui fin dalla nascita ha una malattia rara, l’atrofia muscolare spinale nota anche come Sma1, conosciuta per la sua crudeltà in termini degenerativi nei soggetti coinvolti. La sua unica speranza di sopravvivenza si trova in America dove esiste una cura sperimentale, la Zolgensma, che però costa ben 2 milioni e 100mila euro.
Una cifra insostenibile per questa famiglia che nonostante il problema si è rimboccata le maniche e ha chiesto aiuto ad amici e conoscenti attraverso la piattaforma solidale Gofundme. Sempre Il Gazzettino fa sapere che in un paio di giorni hanno già raccolto 180mila euro, servono però ancora moltissimi soldi per aiutare Nicolò.
Le parole del papà: “Vado fiero e orgoglioso di lui”
“Nicolò è un bambino stupendo, io ne vado fiero e orgoglioso” – spiega il papà Mattia Martin intervistato da Il Gazzettino. “Non ha malformazioni fisiche e nemmeno durante le visite ginecologiche era mai emerso niente, stava bene. Ma quando aveva un mese di vita gli hanno diagnosticato una malattia rara e molto aggressiva. Quando è nato gli hanno fatto la prova dei riflessi e hanno visto che rispondeva ma non come gli altri bambini. Così da un approfondimento con gli esami genetici sono risaliti alla malattia, la Sma1”.
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Al momento il piccolo sta svolgendo la racheocentesi, una puntura sul midollo spinale, ogni 15 giorni, ma che non porta miglioramenti alle sue condizioni. “È una cura che serve a tenere in vita i pochi motoneuroni che ha”, spiega sempre l’uomo. “La malattia non permette a Nicolò di stare seduto, di reggere il capo e gli crea delle difficoltà nelle vie aree e nella deglutizione. Colpisce l’apparato motorio e neurologico e deve essere curato entro i 24 mesi di vita”.
La cura sperimentale americana è già stata testata su 100 bambini e i risultati si sono visti in termini di longevità dei piccoli che altrimenti non potrebbero sopravvivere oltre i due anni di vita. Ecco il link diretto per fare una donazione e aiutare Nicolò.
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“So che la cifra è importante e il tempo non è molto perché di fatto abbiamo 15 mesi ma abbiamo visto subito tanto affetto e in pochi giorni abbiamo già raccolto una somma considerevole. Qualsiasi sarà il ricavato andrà per Nicolò. Oggi l’obiettivo è quello di riuscire a curarlo”.
