In Italia, i bambini oltre i sei mesi affetti da Sma non possono accedere all’iniezione del farmaco che potrebbe determinare una svolta nella loro vita.
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Le testimonianze di numerose famiglie italiane palesano una realtà assurda: i bambini, oltre i sei mesi di vita, affetti da Sma non hanno diritto a ricevere gratuitamente un farmaco che potrebbe loro cambiare la vita. Si chiama Zolgensma ed è il farmaco più costoso al mondo. Una sola iniezione, infatti, costa poco meno di 2 milioni di euro: una cifra esorbitante che in pochi possono permettersi.
Il farmaco, prodotto da Novartis, consiste in un gene artificiale che andrebbe a sostituire quello malato consentendo, quindi, un’inversione di tendenza in grado di riportare alla normalità le funzioni dei neuroni motori.
In Italia però il farmaco è distribuito gratuitamente dal SSN solo dallo scorso novembre e solo per bambini che non superino i sei mesi di vita. Una circostanza terribile contro la quale non mancano di battersi i genitori di quei bambini che superano appena i limiti di età nonché personaggi televisivi quali Maria Grazia Cucinotta. Rivolto un appello al ministro Roberto Speranza e al Direttore Generale Aifa, Nicola Magrini, affinché la terapia possa essere somministrata al di là dei limiti attualmente imposti.
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Zolgensma: il costoso farmaco contro la Sla che non fornisce il SSN
Il Servizio Sanitario Nazionale non fornisce, in Italia, il farmaco che potrebbe cambiare la vita ai bambini affetti da Sma. La malattia che colpisce, nella sua forma più grave, le cellule della spina dorsale causando una perdita della possibilità di camminare e respirare, potrebbe essere curata con un farmaco, il Zolgensma, noto per essere il più costoso al mondo.
Si parla, infatti, di 1,9 milioni di euro per una sola somministrazione: una cifra da capogiro che ne rende impossibile l’acquisto ai più. Eppure in alcuni Stati europei, quali la Francia e la Germania, nonché negli Stati Uniti, lo stesso farmaco è distribuito gratuitamente ai bambini fino ai cinque anni, purché al di sotto dei 21 kg di peso.
Contro questo stato di cose si battono, ovviamente, le famiglie per le quali, attualmente, l’unica speranza è rappresentata dalla fuga all’estero o dalla raccolta fondi. Si tratta però di una condizione di cui non ci si capacita e contro la quale si battono anche noti personaggi televisivi, come Maria Grazia Cucinotta.
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L’attrice è diventata la madrina dei bimbi con la Sla facendosi portavoce delle richieste di queste famiglie i cui numerosi appelli sui social sono raggruppati sotto l’hashtag #esefossetuofiglio e si rivolgono al ministro Speranza e al Direttore generale Aifa Nicola Magrini.
