Il piccolo Leo non ce l'ha fatta: "Adesso è l'angelo anche di altri bambini"

Il piccolo Leo, malato di Sma purtroppo è deceduto. È accaduto il giorno dopo che l’Aifa aveva concluso un accordo per estendere la gratuita del farmaco che avrebbe potuto salvargli la vita.

(Rainer Maiores – Pixabay)Leo, il bambino di solo 1 anno malato di Sma, purtroppo non ce l’ha fatta. Il piccolo si è spento dopo una dura battaglia contro la rara malattia neuromuscolare infantile. A dare la notizia i suoi genitori tramite un post Facebook in cui hanno espresso il loro dolore ed attraverso cui hanno comunicato che acconsentiranno alla donazione degli organi.

Ischia, il piccolo Leo non ce l’ha fatta: genitori acconsentono alla donazione degli organi

Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo.

È stata una straordinaria avventura. Un’avventura…

Pubblicato da Uno SMAgliante LEOncino su Giovedì 11 marzo 2021

“Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini“. Con queste parole i genitori del piccolo di un anno, malato di Sma, hanno comunicato attraverso un post Facebook che il loro bimbo non ce l’ha fatta. Attraverso tenere e dolci parole, la coppia ha voluto ricordare Leo come un grande combattente. Avrebbe lottato “come solo un vero Leone sa fare – hanno scritto- con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso“.

Il padre e la madre del bimbo hanno, inoltre, reso noto di aver prestato il consenso alla donazione degli organi, affinchè Leo possa salvare altre vite. “Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l’Amore” hanno chiosato.

La storia del bimbo nato ad Ischia lo scorso anno, ha avuto molta risonanza sui media a seguito di una strenua lotta portata avanti dalla sua famiglia. Nello specifico, la coppia di genitori di Leo si è battuta affinchè il figlio potesse accedere a cure gratuite per il trattamento della Sma. Ad oggi, infatti, l’unico farmaco sarebbe lo Zolgensma. Purtroppo, però, rientrerebbe anche nel novero dei medicinali più costosi del mondo. Il suo prezzo si aggira, infatti, intorno ai due milioni di euro.

In Italia, l’Aifa nel mese di novembre lo aveva inserito tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale per i piccoli di non oltre sei mesi. Un parametro molto stringente, che sostanzialmente precludeva l’accesso a quei bambini che avevano superato tale soglia. Ieri, però, vi è stata una grande apertura: è stato eliminato questo limite, e lo Zolgensma sarà a carico del SSN per tutti quei bambini con un peso non superiore ai 13,5 chilogrammi.

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Inoltre, avrebbe fatto sapere l’Aifa, che la casa farmaceutica produttrice dello Zolgensma si sarebbe assunta l’impegno di allargare la gratuità anche ai bambini con un peso sino ai 21,5 kg. Una decisione arrivata, purtroppo, 24 ore troppo tardi per il piccolo Leo.